河南大學(xué)

為救患罕見病弟弟 19歲女大學(xué)生扛起家庭重任

洪佑一這個名字是姐姐洪婷婷起的，她希望弟弟健康平安。但是，這個孩子從出生到現(xiàn)在一年多來，幾乎只能隔著玻璃觀察這個世界。

弟弟患病后，河南大學(xué)外語學(xué)院大二女生洪婷婷放棄考研、一周做3份家教、發(fā)布求助信息、陪父母帶弟弟輾轉(zhuǎn)多地看病……盡自己所能挽救弟弟的生命。

2015年5月22日，洪佑一出生在河南省駐馬店市五里河村。不到一個月，他和雙胞胎弟弟便因患皮疹高燒入院。兩個月后，雙胞胎弟弟就離開了人世，洪佑一也被醫(yī)院多次下達(dá)病危通知書。

洪婷婷和父母帶著弟弟輾轉(zhuǎn)多地，最終在北京兒童醫(yī)院確診，弟弟患有慢性肉芽腫病。“醫(yī)院告訴我們，這種病屬于先天性免疫系統(tǒng)缺陷，通過造血干細(xì)胞移植手術(shù)有可能根治，否則情況很不樂觀。”她明白這個“很不樂觀”意味著什么，不過手術(shù)費(fèi)最少要40萬元。

對于這家人來說，這無異于雪上加霜。洪婷婷的父母都是農(nóng)民，平時靠在縣城打零工維持生計(jì)，經(jīng)濟(jì)本就不富裕。在弟弟出生前，爺爺奶奶已經(jīng)臥床3年，全由父親洪運(yùn)清一家人照料。
而弟弟患病的一年多里，家里已經(jīng)先后花了30萬元的治療費(fèi)，親戚朋友也借了個遍，現(xiàn)在再也拿不出錢為他做干細(xì)胞移植手術(shù)了。

無計(jì)可施的一家人想尋求大病醫(yī)療救助。但是走訪了多個慈善機(jī)構(gòu)和政府部門后他們才得知，慢性肉芽腫病是種罕見病，目前國家并無針對性的救助政策。今年5月，洪運(yùn)清與兒子配型成功，但是因?yàn)闆]錢做手術(shù)，家人又把孩子接回了家里。放暑假后，洪婷婷就回家專職照顧弟弟。

家里爺爺奶奶離不開父親，弟弟患病以來，大多是洪婷婷陪著母親張小紅帶弟弟去醫(yī)院的。從駐馬店市中心醫(yī)院到鄭州兒童醫(yī)院，再到北京兒童醫(yī)院、北京海軍總醫(yī)院，400多個日夜，洪婷婷多在醫(yī)院里度過。

骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽腦脊液、活檢……這些聽起來就讓人毛骨悚然的名詞，都是洪佑一要做的檢查項(xiàng)目。每次檢查之前，看到弟弟哭鬧不止，洪婷婷感覺自己“心好像在滴血”。

洪婷婷雖然只有19歲，卻有著不同于她這個年齡的成熟。為了減輕家庭負(fù)擔(dān)，她申請了助學(xué)貸款，也放棄了要考研的打算，一周做3份家教，每個月能有六七百元的收入。

洪婷婷在學(xué)校是班長，在同學(xué)眼中，她一向樂觀開朗。弟弟生病后，她經(jīng)常勸父母說：“生活還得繼續(xù)，與其悲觀面對不如樂觀地找方法。”但據(jù)洪婷婷的好朋友韓豆陽說：“婷婷白天裝作沒事兒，晚上卻在偷偷地哭。”

今年2月25日，洪婷婷在朋友圈里發(fā)了一張自己和弟弟的合影，并寫道：“因?yàn)槲沂悄憬憬�，所以為你做任何事都心甘情愿�?rdquo;

弟弟住的房間是這個家中最干凈的地方，這間屋子洪婷婷每天都要用消毒水拖兩遍地，弟弟用的玩具她也全部都清洗一遍，嬰兒床旁邊還有紫外線消毒燈。

洪婷婷不敢把弟弟帶出屋子。她說：“由于缺乏關(guān)鍵免疫力，弟弟無法抵御細(xì)菌的侵害，一點(diǎn)感染都可能是致命的。”

但即便是洪婷婷如此的小心照顧，弟弟還是感染了。就在上周，弟弟突然高燒不退，她和母親急忙帶著弟弟趕往鄭州，住院一個星期后弟弟才轉(zhuǎn)危為安。

醫(yī)生對她們說，如果不做手術(shù)，以后感染會越來越嚴(yán)重。

為了挽救弟弟的生命，洪婷婷想到了募捐。7月11日，洪婷婷在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起了愛心眾籌。為了擴(kuò)大眾籌的影響力，她幾乎把鏈接擴(kuò)散到了自己能接觸的所有地方。用洪婷婷自己的話說，“每天醒來后，第一件事就是上網(wǎng)‘刷屏’”。同學(xué)們了解到她的情況后，也主動為她轉(zhuǎn)發(fā)。18天來，已經(jīng)有1300多人捐款。

洪婷婷就讀的河南大學(xué)也通過官方微信平臺發(fā)布了求助信息，號召全校師生幫助洪婷婷的家庭。還有許多不認(rèn)識的人直接把錢打入她的銀行賬戶……截至目前，洪婷婷通過各種渠道收到的捐款已經(jīng)超過6萬元。

看著大家對她的支持，洪婷婷非常感動，她沒有想到會有這么多的人愿意幫助她。每一筆捐款，她都會記錄下來，洪婷婷想用這樣的方式提醒自己“常懷感恩，不負(fù)大家期望”。

盡管現(xiàn)在收到的捐款與40萬元的手術(shù)費(fèi)相比還相差甚遠(yuǎn)，但是洪婷婷對治好弟弟的病很有信心。因?yàn)獒t(yī)生告訴她，如果現(xiàn)在做手術(shù)成功率在90%以上。她現(xiàn)在最盼望的就是能多掙些錢，早日為弟弟攢夠手術(shù)費(fèi)。“等弟弟長大了，要讓他做一個傳遞愛心的人。”洪婷婷說。